En el inicio de mi muro, en lugar de la frase “¿qué estas pensando?”, hay una red social que me pregunta “¿cómo te encuentras hoy?”, es decir, va directamente al grano de mi enfermedad crónica, que padecen otras muchas personas como yo. Esa red es una comunidad que ayuda a compartir información, dolencias e intereses y está abierta a familiares y profesionales sanitarios, bajo el nombre de Redpacientes. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de sus miembros, todos hispanohablantes. En Redpacientes.com se relacionan personas de 35 nacionalidades, con 2200 miembros y 36 enfermedades distintas que van desde la ataxia, la artritis reumatoide, la epilepsia, la fibromialgia, la psoriasis o la celiaquía entre otros. Es un proyecto de red social impulsada por varios emprendedores desde la iniciativa privada, siendo anónimo y gratuito para sus miembros.

Redpacientes ofrece un participativo servicio online en tres espacios principales de la página:

El muro, para la expresión propia y la información sobre el estado de los amigos, las novedades, noticias o discusiones sobre la enfermedad a la que uno se ha suscrito. También se recibirán aquí las respuestas sobre las preguntas formuladas, de los amigos o miembros del grupo.

El perfil clínico, o espacio personal para llevar el seguimiento de los aspectos relacionados con enfermedad, el tratamiento, los síntomas, además de otros datos de interés que pueden afectar a la calidad de vida. De ese modo, se pueden compartir las dolencias.

Wikillness, es la sección –en su mayor parte pública- (no como el muro y el perfil clínico), que incorpora información acerca de las distintas enfermedades abiertas en Redpacientes.com, completada con enlaces y recursos y debidamente contrastada.

Los miembros de Redpacientes.com pueden conocer más sobre cada enfermedad, relacionarse con otros pacientes de su misma dolencia, compartir el dia a dia de la enfermedad, así como dudas e intereses, contar experiencias, controlar los distintos aspectos sobre una enfermedad observando su evolución, y descubrir los tratamientos más usados así como los síntomas más frecuentes de cada dolencia.

Además, Redpacientes.com ofrece un espacio propio a las asociaciones de pacientes, como herramienta que facilita la comunicación entre asociados, y ofreciéndoles una plataforma para mayor visibilidad. Todo ello está produciendo más de 3.600 posts sobre distintas enfermedades, creciendo cada semana, con más de 100 historias distintas de pacientes compartiendo experiencias. La información recibida –aunque fiable- no sustituye a la consulta médica, el diagnóstico y el tratamiento médico profesional.

Los enfermos de celiaquía, una de las enfermedades registradas en esta red social como dolencia crónica, van a poder contar también con un gran apoyo y servicio en esta comunidad de pacientes, que compartirán intereses y experiencias para una mejor calidad de vida.

Los datos tratados en Redpacientes.com se rigen por la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, de 13 de diciembre, con el compromiso de consentimiento previo, transparencia y anonimato.